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AquariusBiography
塚本 明里（つかもと あかり、1990年2月17日 - ）は、岐阜県を中心に活動するモデル、ご当地タレント。筋痛性脳脊髄炎、脳脊髄液減少症、線維筋痛症の三つの病気を患っている。 そのうちの一つである筋痛性脳脊髄炎患者会「笑顔の花びら集めたい」の代表も務める。岐阜県可児市出身。
三つの病気
岐阜県立東濃実業高校の2年生であった2006年5月、試験中に急に視界が白くぼやけ、頭痛と高熱にも襲われた。医師には風邪と診断されるが、その後も体調不良は続いた。さらに、高校3年生の夏ごろには体中が締め付けられる痛みにも襲われるようになった。「風邪でもそうなる」と医師に言われ、説明している症状を信じてもらえないと感じることもあったが診察を受け続け、ようやく2007年10月に16人目の医師によって筋痛性脳脊髄炎と線維筋痛症であると診断された。高校に診断書を提出すると、高校側が専用の学習室を用意する。そこで自習を行う形で勉強を重ね、高校を卒業した。志望大学に合格するも講義を受けられる健康状態になかったためやむを得ず休学、後に一度も通学することなく退学する。
2012年に、筋痛性脳脊髄炎の正しい理解と問題を啓発するため、患者会「笑顔の花びら集めたい」を立ち上げた。毎年、筋痛性脳脊髄炎の世界啓発デーである5月12日前後に啓発イベントを行っている。
2013年に再検査をした結果、脳脊髄液減少症であることも判明した。その後2017年までの4年間に5回「ブラッドパッチ」と呼ばれる治療を行なった。
2019年、ザ!世界仰天ニュースにて自身の症状などが特集され、スタジオにも出演した。
ヘルプマークの普及活動も行なっており、2019年に岐阜県ヘルプマーク普及啓発大使に任命された。
モデル・ご当地タレント
モデル
大学を休学し自学療養を行なっていた頃に、無料写真誌である岐阜美少女図鑑のモデルに応募。これに採用され、活動を開始する。その後ミスユニバースへの応募を機に岐阜美少女図鑑を卒業。2018年のミス・ユニバース・ジャパンでは岐阜WEB賞を受賞している。現在も、地元の広報誌などを中心にモデル活動を行なっている。
やなな広報
美少女図鑑のモデルをきっかけに、岐阜のまちづくり団体であるひとひとの会の代表・佐藤徳昭にスカウトされ、ひとひとの会がプロモーションを行なっていた柳ヶ瀬商店街の非公式キャラクター・やななの広報を2011年4月から務めるようになる。2019年に発売された、やななをモデルにした小説『奇跡は段ボールの中に』の取材にも協力しており、該当書籍に写真が掲載されている。またこの書籍の日本ど真ん中書店大賞授賞式典に参加、岐阜市長柴橋正直に受賞報告を行なった。
ご当地タレント
やななの引退後は、ひとひとの会と、佐藤が立ち上げた芸能事務所のラデッキに所属し、ご当地タレントとして活動している。2019年時点では、母校である東濃実業高校の非常勤講師や、地元である岐阜県可児市のふるさと広報大使・Kanisuki若者プロジェクト推進局名誉局長などを務める。また、地元にゆかりのある著名人として2020年東京オリンピックの聖火ランナーに選ばれた。
脚注
注釈
- ^ 一部の出典では「慢性疲労症候群」と書かれているが、筋痛性脳脊髄炎と慢性疲労症候群は同一の疾患を指す用語である。「慢性疲労と付くせいで『休めば治る』と思われがち。多くの患者が偏見を受けている」と慢性疲労症候群からの変更を求めている。
- ^ 旧厚生省が1998年から3年間行なった調査では全国36万人、厚生労働省が2012年に行なった疫学調査では同12万7000人の患者がいると推定されており、2018年の報道では8万人から24万人が筋痛性脳脊髄炎を罹患していると推定されている。治療法が未確立で、国の難病指定も受けていない。
- ^ 近年、レディー・ガガや八木亜希子が線維筋痛症であることを公表している。
- ^ その後、麻酔治療医を探すためにさらに6人、後の脳脊髄液減少症の診断のために2人の医師にもかかっている。
- ^ 相談室の一部に、ベッドと机、椅子をおいたもの。
- ^ この疾患を患っていたとされるイギリスの看護師・フローレンス・ナイチンゲールの誕生日に由来する。
- ^ 症状の疑似体験や、啓発カラーの青色を使った情報発信などを行なっている。
- ^ 2013年の時点では、週に4、5回、40本の注射と40錠の薬の服用を行なっていた。
- ^ 自分の静脈血を脊髄の外側に注入する治療法。これにより、固まった血で脊髄に空いた穴をふさぐことを目的としている。
- ^ 日常的な麻酔注射やリクライニング式車椅子の使用を行なえば出かけることはできていた。
- ^ 3号・6号・11号に掲載された。
- ^ インターネット上の書き込みに返信したり、イベントでのトークコーナーを担当したりしていた。
- ^ 令和元年9月2日発行の第2版には掲載されているが、令和元年5月1日発行の初版には掲載されていない。
- ^ 市の公式Facebookや広報誌、ホームページ、ケーブルテレビ、ラジオなどで情報の発信を行う。
出典
- ^ “塚本明里”.ラデッキ株式会社. 2019年12月6日閲覧。
- ^ 「3つの病気と生きる」月刊『難病と在宅ケア』23巻9号（2017年12月）pp.2-4
- ^ 「慢性疲労症候群に理解を 可児の塚本さん 病名変更へ協力訴え」岐阜新聞2016年7月5日朝刊27面
- ^ 「慢性疲労症候群 知って 東農実高生 啓発パンフ作成 卒業生で患者の塚本さんが協力」中日新聞2016年1月14日朝刊可児16面
- ^ 「慢性疲労症候群の患者自助団体代表塚本明里氏(1) 『風邪じゃない』病院回る」日本経済新聞2013年6月20日夕刊9面
- ^ 「慢性疲労症候群の患者自助団体代表塚本明里氏(2) 先生の支えで高校卒業」日本経済新聞2013年6月27日夕刊11面
- ^ 「慢性疲労症候群の患者自助団体代表塚本明里氏(4) 病知ってもらいたい」日本経済新聞2013年7月11日夕刊9面
- ^ 「慢性疲労症候群の患者自助団体代表塚本明里氏(3) 車いすでモデル応募」日本経済新聞2013年7月4日夕刊11面
- ^ 「慢性疲労症候群『偏見なくしたい』 1日注射40本 イベントへ」読売新聞2013年5月9日中部朝刊33面
- ^ 「『筋痛性脳脊髄炎』知って 岐阜で12日 啓発イベント 患者会が病名変更を提案」読売新聞2017年5月10日朝刊中部24面
- ^ 「『慢性疲労症候群』で闘病中 岐阜美少女図鑑 可児の塚本さん 難病への理解深めて」読売新聞2012年7月7日朝刊23面
- ^ 「『慢性疲労症候群』の塚本さん 可児市のふるさと大使に」読売新聞2013年10月26日29面
- ^ 「『慢性疲労』理解して 7日、岐阜市でトークイベント 難病と闘う 読者モデル 塚本明里さん 可児市」岐阜新聞2012年7月1日20面
- ^ 「筋痛性脳脊髄炎 知って 12日 岐阜で世界啓発DAYフェス」中日新聞2019年5月10日朝刊岐阜近郊総合15面
- ^ “【慢性疲労症候群 Vol.01】単なる疲れではない症状”. 読むらじる.日本放送協会 (2018年11月26日). 2020年2月1日閲覧。
- ^ 「レディー・ガガさん病名公表、休養 全身に激痛『線維筋痛症』 創作活動はやめず」朝日新聞2017年9月14日夕刊10面
- ^ 「八木亜希子さん、病気で休養」朝日新聞2019年12月24日夕刊10面
- ^ “プロフィール”. 代表挨拶・プロフィール.筋痛性脳脊髄炎患者会 笑顔の花びら集めたい. 2020年1月8日閲覧。
- ^ 「鵜飼観覧船をブルーに染めて きょう世界啓発デー『難病への理解を』」中日新聞2019年5月12日朝刊岐阜県版10面
- ^ “激しい頭痛…脳脊髄液減少症 適切な治療へ一歩”. 日経電子版.日本経済新聞社 (2011年12月3日). 2020年1月8日閲覧。
- ^ “怠けている!!と言われた女子高生の本当の病名”. ザ！世界仰天ニュース公式バックナンバー.日本テレビホールディングス株式会社. 2019年12月6日閲覧。
- ^ “塚本明里”.Twitter. 2020年1月8日閲覧。
- ^ “令和元年12月22日（日曜日）塚本明里氏に対する「岐阜県ヘルプマーク普及啓発大使委嘱式」を行いました”. ヘルプマーク普及啓発に関する主な行事.岐阜県公式ホームページ. 2020年1月8日閲覧。
- ^ 「美少女図鑑第6号 限定版きょう配布」岐阜新聞2011年12月17日16面
- ^ “きせ段インタビュー企画 塚本明里”. KISEDANプロジェクト特設サイト.株式会社ZENSHIN. 2020年1月8日閲覧。
- ^ “奇跡は段ボールの中に”.Amazon. 2020年1月8日閲覧。
- ^ 「『やなな』小説 日本ど真ん中書店大賞 柳ケ瀬に活気運ぶ まちづくり団体が報告 岐阜市役所」岐阜新聞2019年9月7日朝刊岐阜地方11面
- ^ 東濃実業高校HP 2019年2月6日(2019年7月24日閲覧)
- ^ 広報かに2019年4月号23P(2019年7月24日閲覧)
- ^ 「病気と闘う可児の塚本明里さん 『広報大使』第1号 市長から委嘱状」岐阜新聞2013年10月26日朝刊23面
- ^ 「観光ガイド本作製や祭りの企画 若者が可児市盛り上げ」岐阜新聞2017年6月30日27面
- ^ 可児市2019年1月16日 (2019年7月24日閲覧)
- ^ 「豪華走者 清流彩る 県ゆかりの22人 誇り胸に」岐阜新聞2019年12月18日朝刊26面
関連項目
- ひとひとの会
- やなな
- 慢性疲労症候群
- 繊維筋痛症
- 脳脊髄液減少症